ACNEFI (Associació Catalana de les Neurofibromatosis) és una petita associació creada l’any 1998, sense ànim de lucre que dona suport als afectats i famílies, fa difusió de la malaltia i col·labora amb projectes d’investigació i de millora de la vida dels afectats.
La Neurofibromatosi (NF) és una malaltia minoritària que afecta principalment al sistema nerviós. La NF1 afecta a 1 de cada 3.000 nascuts i la NF2 a 1 de cada 40.000.
La
malaltia provoca un creixement descontrolat de tumors per qualsevol
part del cos i del cervell, pot provocar ceguera, sordesa, displàsia
d’ossos, malformacions, així com trastorns d’aprenentatge, del
llenguatge i conducta i dificultats cognitives.
Ara
mateix no existeix cap tipus de fàrmac que curi el trastorn, cap
inhibidor dels efectes i no hi ha patrons detectats de la seva evolució.
Per tant, els nostres esforços estan totalment dedicats a donar a
conèixer la malaltia, en la recerca de fons per a la investigació de la
mateixa i, en la mesura del que podem, en millorar la qualitat de vida
dels afectats i famílies.
Per a més informació podeu consultar la seva pàgina web.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada